sharing tahapan ku menjadi penyandang CBL
assalamualaikum..
hallloo..saya mau sharing tentang web yang memuat tahapan tentang perawatan celah bibir dan langit-langit..
memang ga semua isi saya yg buat, hanya saja yang mana di postingan tersebut ada tahapan-tahapan yang persis sama dengan yang saya jalani ternyata setelah saya baca.
oke..kita bahas yah..
oh yah buat mahmud and pahmud (mamah muda dan papah muda hehe) yang dikaruniai Allah seorang bayi mungil penyandang cbl seperti aku ini, jangan sedih dan tetap semangat..karena semangat para orangtua lah yang bisa selalu menjadi sayap penyemangat dan tim cheerleader khusus buat sang buah hati :)
oke kita mulai...setelah mommy and daddy tau bahwa ada suatu kelainan pada anak dengan celah bibir, langit-langit dan gusi (labiognatopalatoschizis) atau salah satu dan salah duanya, hal pertama yang harus kita lakukan adalah membawa si kecil ke dsa (dokter spesialis anak). Minta dsa untuk memeriksa bayi kita, apakah hanya ada cbl atau ada kelainan lainnya (multiple birth defects). Bila hanya ada celah bibir saja maka si kecil dapat dirawat seperti layaknya bayi normal lainnya sejak dia sampai di rumah.
nah untuk kasus lain yang sama seperti aku, disini aku sebagai penyandang celah bibir, langit-langit dan gusi. yuk kita bahas tahapannya..berikut ini tahapan yang menjadi referensi (klik lihat sumber) aku menulis blog ini..
(1) Operasi pada celah bibir saat memasuki usia 10 minggu/3 bulan dengan berat minimal 5 kg, dan kadar hemoglobin 10 gr%. Dikenal juga dengan istilah ‘rules of 10″, anak sudah mencapai berat 10 pounds, hb 10 dan usia sudah 10 minggu.
>>kata mama ku dulu aku di operasi pertama kali saat usia 3 bulanan di rs. harapan kita dan ditangani oleh prof. dr. koeswara. beliau menyarankan di tangani bedah plastik juga biar hasilnya rapi dan halis jahitannya.
(2) Operasi pada celah langit-langit saat memasuki usia 10-12 bulan (beberapa dokter memilih usia 18 bulan). Operasi ini dikerjakan sedini mungkin supaya pusat bicara di otak belum membentuk cara bicara. Pada beberapa RS, anak harus sudah mencapai berat badan 10kg untuk bisa operasi langit-langit.>> nah kalo untuk operasi ini dulu aku di operasi masuk usia 12 bulan, saat aku belum bisa bicara..jadi saat aku bicara nanti langit-langitku sudah siap menerimah huruf-huruf yang pengecapannya menempel pada langit-langit. Tetep operasi di rs. harapan kita dan ditangani dr. koeswara juga.
(3) Terapi wicara dilakukan segera setelah operasi untuk mencegah timbulnya suara sengau. Terapi wicara biasanya dimulai 1 sampai dengan 3 bulan setelah operasi langit-langit atau setelah mendapat persetujuan dari dokter bedahnya. Usia terbaik ketika memulai terapi wicara adalah di atas 18 bulan. Pada usia tersebut, anak sudah mau berkompromi dan mengikuti petunjuk terapis. Lamanya terapi wicara tergantung pada kemampuan anak, latihan di rumah dan hasil operasi.
>> untuk terapi wicara aku gak inget (maaf..) yang jelas saya suka disuruh bilang "kodok" atau "dukuh" sama papa. sekarang saya ngerti itu untuk mendengar suara pengucapan saya yang sengau atau engga. dan bisa mengucapkan huruf yang menempel pada langit-langit.
(4) Operasi perbaikan bibir dan hidung dapat dilakukan lagi pada usia 3-4th apabila dianggap perlu, yaitu sebelum anak masuk sekolah. Ini untuk menghindari rasa minder pada anak bila bentuk bibir dan hidungnya kurang simetris.
>> ya, waktu sekitar umur 4tahun aku diperasi lagi..waktu itu aku masih tk dan mau masuk sd, dioperasi ini kayanya sih soalnya inget waktu kontrol ada saat pembukaan jahitan dan nyut-nyut.an haha
(5) Operasi membuat bendungan pada faring untuk memperbaiki fonasi/cara pengucapan (pharyngoplasty) saat usia 5-6 tahun, bila setelah operasi langit-langit yang pertama dan terapi wicara, suara anak masih sengau. Ini berarti setelah operasi langit-langit yang pertama, bagian belakang langit2 masih terlalu pendek dan tidak bisa menutup faring dengan sempurna. Kondisi ini biasa disebut velopharingeal insufficiency (VPI). Suara sengau akibat kondisi ini tidak dapat diperbaiki hanya dengan terapi wicara saja, dan harus dilakukan operasi lagi.>> naah kalo oerasi yang satu ini alhamdulillah saya ga harus, karena alhamdulillah suara saya ga sengau.
(6) Perbaikan lengkung alveolar gigi oleh dokter gigi spesialis orthodontik. Perawatan gigi oleh dokter spesialis orthodontik ini terdiri dari beberapa tahapan dan terkait erat dengan operasi bonegraft, operasi penutupan celah gusi. >> betul banget!! dulu saat kelas 2SD saya dirujuk ke dokter gigi spesialis orthodontik, saya di rujuk ke prof. dr. Eky Soeryasomantri di Bandung. Beliau menangani perkembangan gigi geligi saya sampai saat ini. masih kontrol sebulan sekali.
Tahapan perawatan gigi yang sebaiknya dijalani adalah:
>> saya juga mengalami hipoplasia.. kalo kata orang sunda bilang "cameuh". saya masih ditangani dr. Eky untuk kasus ini, dari mulai pemakaian kawat gigi hingga "Face Mask". dan lucu nya emang dasar rezeki, ini alat pertama yg beliau kasih ke pasien, katanya sih face mask ini memang alat baru saat itu, jadi saat itu saya pake alat ini GRATIS loohh..alhamdulillah.. :D
*bukan muka saya sih.. :D
tapi saya pake alat yang kaya gini, dan cepat sekali mengubah posisi rahang menjadi normal..sekarang saya udah ga "cameuh" lagi.
Orthodontik face mask yang harus dipakai selama 16-18 jam per hari tersebut, berfungsi untuk menarik rahang atas ke depan selama pertumbuhannya, sehingga posisi rahang atas dan bawah bisa normal. Pemakaian face mask pada usia 10-12th adalah saat pertumbuhan rahang masih dapat dimodifikasi. Di atas usia tersebut, pertumbuhan rahang sudah tidak dapat lagi dimodifikasi. Hipoplasia selain tampak kurang indah, juga mengganggu artikulasi huruf-huruf tertentu seperti huruf s.
*dulu juga aku pake alat beginian selama pemakaian kawat gigi.
(7) Pemantauan pertumbuhan dan posisi rahang serta perawatan orthodontik (memakai kawat gigi) terus dilanjutkan hingga anak berusia 18th (laki-laki) dan 17th (perempuan). Penyempurnaan tulang wajah dapat dilakukan pada sekitar usia tersebut di mana pertumbuhan tulang-tulang wajah telah terhenti.>> yap. bener banget, aku pake kawat gigi sampai sekitar umur 15 tahunan.
Apabila pada pertumbuhan rahang atas (maxilla) masih ditemukan kurang maju, maka dapat dilakukan bedah orthognatik dengan memotong bagian tulang rahang yang tertinggal pertumbuhannya dan mengubah posisinya hingga maju ke depan.
>> kalo ini juga saya ga menjalani karena rahang setelah diperbaiki sudah cukup baik jadi ga perlu ada pemoongan tulang rahang.
*posisi rahangku juga dulu gini (kiri) namun sekarang setelah menjalani semua alhamdulillah sudah seperti yang (kanan)
okeeee....itu semua tentang perjalanan aku dan orang tua yang sangat hebat berjuang demi anaknya..entah berapa biaya yang dikeluarkan, tapi percaya lah...rezeki anak selalu saja ada. jadi yang penting berusaha dan berdoa mudah-mudahan pas ada kebutuhan anak operasi Allah selalu menyiapkan rezeki lebih. :)
salam semangat untuk para pejuang hidup!!!!
barakallah..semoga bermanfaat.
assalamualaikum..
hallloo..saya mau sharing tentang web yang memuat tahapan tentang perawatan celah bibir dan langit-langit..
memang ga semua isi saya yg buat, hanya saja yang mana di postingan tersebut ada tahapan-tahapan yang persis sama dengan yang saya jalani ternyata setelah saya baca.
oke..kita bahas yah..
oh yah buat mahmud and pahmud (mamah muda dan papah muda hehe) yang dikaruniai Allah seorang bayi mungil penyandang cbl seperti aku ini, jangan sedih dan tetap semangat..karena semangat para orangtua lah yang bisa selalu menjadi sayap penyemangat dan tim cheerleader khusus buat sang buah hati :)
oke kita mulai...setelah mommy and daddy tau bahwa ada suatu kelainan pada anak dengan celah bibir, langit-langit dan gusi (labiognatopalatoschizis) atau salah satu dan salah duanya, hal pertama yang harus kita lakukan adalah membawa si kecil ke dsa (dokter spesialis anak). Minta dsa untuk memeriksa bayi kita, apakah hanya ada cbl atau ada kelainan lainnya (multiple birth defects). Bila hanya ada celah bibir saja maka si kecil dapat dirawat seperti layaknya bayi normal lainnya sejak dia sampai di rumah.
nah untuk kasus lain yang sama seperti aku, disini aku sebagai penyandang celah bibir, langit-langit dan gusi. yuk kita bahas tahapannya..berikut ini tahapan yang menjadi referensi (klik lihat sumber) aku menulis blog ini..
(1) Operasi pada celah bibir saat memasuki usia 10 minggu/3 bulan dengan berat minimal 5 kg, dan kadar hemoglobin 10 gr%. Dikenal juga dengan istilah ‘rules of 10″, anak sudah mencapai berat 10 pounds, hb 10 dan usia sudah 10 minggu.
>>kata mama ku dulu aku di operasi pertama kali saat usia 3 bulanan di rs. harapan kita dan ditangani oleh prof. dr. koeswara. beliau menyarankan di tangani bedah plastik juga biar hasilnya rapi dan halis jahitannya.
(2) Operasi pada celah langit-langit saat memasuki usia 10-12 bulan (beberapa dokter memilih usia 18 bulan). Operasi ini dikerjakan sedini mungkin supaya pusat bicara di otak belum membentuk cara bicara. Pada beberapa RS, anak harus sudah mencapai berat badan 10kg untuk bisa operasi langit-langit.>> nah kalo untuk operasi ini dulu aku di operasi masuk usia 12 bulan, saat aku belum bisa bicara..jadi saat aku bicara nanti langit-langitku sudah siap menerimah huruf-huruf yang pengecapannya menempel pada langit-langit. Tetep operasi di rs. harapan kita dan ditangani dr. koeswara juga.
(3) Terapi wicara dilakukan segera setelah operasi untuk mencegah timbulnya suara sengau. Terapi wicara biasanya dimulai 1 sampai dengan 3 bulan setelah operasi langit-langit atau setelah mendapat persetujuan dari dokter bedahnya. Usia terbaik ketika memulai terapi wicara adalah di atas 18 bulan. Pada usia tersebut, anak sudah mau berkompromi dan mengikuti petunjuk terapis. Lamanya terapi wicara tergantung pada kemampuan anak, latihan di rumah dan hasil operasi.
>> untuk terapi wicara aku gak inget (maaf..) yang jelas saya suka disuruh bilang "kodok" atau "dukuh" sama papa. sekarang saya ngerti itu untuk mendengar suara pengucapan saya yang sengau atau engga. dan bisa mengucapkan huruf yang menempel pada langit-langit.
(4) Operasi perbaikan bibir dan hidung dapat dilakukan lagi pada usia 3-4th apabila dianggap perlu, yaitu sebelum anak masuk sekolah. Ini untuk menghindari rasa minder pada anak bila bentuk bibir dan hidungnya kurang simetris.
>> ya, waktu sekitar umur 4tahun aku diperasi lagi..waktu itu aku masih tk dan mau masuk sd, dioperasi ini kayanya sih soalnya inget waktu kontrol ada saat pembukaan jahitan dan nyut-nyut.an haha
(5) Operasi membuat bendungan pada faring untuk memperbaiki fonasi/cara pengucapan (pharyngoplasty) saat usia 5-6 tahun, bila setelah operasi langit-langit yang pertama dan terapi wicara, suara anak masih sengau. Ini berarti setelah operasi langit-langit yang pertama, bagian belakang langit2 masih terlalu pendek dan tidak bisa menutup faring dengan sempurna. Kondisi ini biasa disebut velopharingeal insufficiency (VPI). Suara sengau akibat kondisi ini tidak dapat diperbaiki hanya dengan terapi wicara saja, dan harus dilakukan operasi lagi.>> naah kalo oerasi yang satu ini alhamdulillah saya ga harus, karena alhamdulillah suara saya ga sengau.
(6) Perbaikan lengkung alveolar gigi oleh dokter gigi spesialis orthodontik. Perawatan gigi oleh dokter spesialis orthodontik ini terdiri dari beberapa tahapan dan terkait erat dengan operasi bonegraft, operasi penutupan celah gusi. >> betul banget!! dulu saat kelas 2SD saya dirujuk ke dokter gigi spesialis orthodontik, saya di rujuk ke prof. dr. Eky Soeryasomantri di Bandung. Beliau menangani perkembangan gigi geligi saya sampai saat ini. masih kontrol sebulan sekali.
Tahapan perawatan gigi yang sebaiknya dijalani adalah:
- Perawatan ortho anak cbl dimulai usia 7 tahun ketika gigi susu sudah tanggal dan gigi tetapnya mulai tumbuh. Anak akan mulai memakai kawat gigi untuk meratakan giginya sebagai persiapan operasi bonegraft pada usia 8-11 tahun. Operasi dilakukan pada usia yg berbeda pada tiap anak tergantung kapan pertumbuhan gigi tetapnya.
- >> naah bener kan, usia 7tahun itu sekitar saya kelas 2SD, dan saya pakai kawat gigi waktu kelas 5SD untuk meratakan gigi.
- Anak dioperasi bonegraft (pencangkokan tulang) untuk mengisi celah gusinya pada usia 8-11 tahun. Bahan cangkok dapat diperoleh dari pinggul, tulang iga, tungkai, atau bagian tengkorak. Perataan posisi gigi akan membuat operasi bonegraft lebih berhasil, dalam arti menutup celah dan menyediakan tempat untuk gigi tetap tumbuh. Dokter gigi spesialis orthodontik akan bekerja sama dengan dokter bedah untuk menentukan kapan waktu yang paling tepat untuk operasi bonegraft.
- >>untuk operasi ini sekitar kelas 4SD, karena saya inget guru saya bilang "semoga berhasil operasinya ya nak" gitu katanya. dulu pencangkokkan operasi ini diambil dari bagian dagu saya tapi dari dalam..saya gatau gimana caranya..hahaha dan itu di rujuk ke dr. ida di bandung, beliau bersama rekan-rekan dari german apa belanda saya lupa yang sudah berhasil mengoperasi saya. oh ya untuk operasi ini dilakukan di rs. hasan sadikin bandung.
>> saya juga mengalami hipoplasia.. kalo kata orang sunda bilang "cameuh". saya masih ditangani dr. Eky untuk kasus ini, dari mulai pemakaian kawat gigi hingga "Face Mask". dan lucu nya emang dasar rezeki, ini alat pertama yg beliau kasih ke pasien, katanya sih face mask ini memang alat baru saat itu, jadi saat itu saya pake alat ini GRATIS loohh..alhamdulillah.. :D
*bukan muka saya sih.. :D
tapi saya pake alat yang kaya gini, dan cepat sekali mengubah posisi rahang menjadi normal..sekarang saya udah ga "cameuh" lagi.
Orthodontik face mask yang harus dipakai selama 16-18 jam per hari tersebut, berfungsi untuk menarik rahang atas ke depan selama pertumbuhannya, sehingga posisi rahang atas dan bawah bisa normal. Pemakaian face mask pada usia 10-12th adalah saat pertumbuhan rahang masih dapat dimodifikasi. Di atas usia tersebut, pertumbuhan rahang sudah tidak dapat lagi dimodifikasi. Hipoplasia selain tampak kurang indah, juga mengganggu artikulasi huruf-huruf tertentu seperti huruf s.
- Perawatan gigi pada anak dengan gejala hipoplasia dapat juga dimulai pada usia 4-5th dengan pemasangan rapid expander (belum pernah dikonsultasikan dengan dokter gigi).
*dulu juga aku pake alat beginian selama pemakaian kawat gigi.
(7) Pemantauan pertumbuhan dan posisi rahang serta perawatan orthodontik (memakai kawat gigi) terus dilanjutkan hingga anak berusia 18th (laki-laki) dan 17th (perempuan). Penyempurnaan tulang wajah dapat dilakukan pada sekitar usia tersebut di mana pertumbuhan tulang-tulang wajah telah terhenti.>> yap. bener banget, aku pake kawat gigi sampai sekitar umur 15 tahunan.
Apabila pada pertumbuhan rahang atas (maxilla) masih ditemukan kurang maju, maka dapat dilakukan bedah orthognatik dengan memotong bagian tulang rahang yang tertinggal pertumbuhannya dan mengubah posisinya hingga maju ke depan.
>> kalo ini juga saya ga menjalani karena rahang setelah diperbaiki sudah cukup baik jadi ga perlu ada pemoongan tulang rahang.
*posisi rahangku juga dulu gini (kiri) namun sekarang setelah menjalani semua alhamdulillah sudah seperti yang (kanan)
okeeee....itu semua tentang perjalanan aku dan orang tua yang sangat hebat berjuang demi anaknya..entah berapa biaya yang dikeluarkan, tapi percaya lah...rezeki anak selalu saja ada. jadi yang penting berusaha dan berdoa mudah-mudahan pas ada kebutuhan anak operasi Allah selalu menyiapkan rezeki lebih. :)
salam semangat untuk para pejuang hidup!!!!
barakallah..semoga bermanfaat.
assalamualaikum..
